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生存期护理在胶质瘤患者中的作用 |
美国外科医师学会癌症委员会规定,治疗意图的癌症患者在完成癌症治疗后均接受个体化的生存护理计划。患者将接受计划,无论其疾病部位如何,目前的任务是机构患者这是他们在美国认证癌症实践的标准。因此,美国外科医师学会癌症委员会显着增加了对当前肿瘤患者护理中生存护理计划的关注在肿瘤学的时代,姑息和生存关怀开始被视为对标准的以疾病为重点的患者护理模式的有意义的增强。同样肿瘤学中的患者医生沟通也得到了加强。如果这些做法的目的是提高护理质量,从而提高癌症患者的生活质量,那么对患有原发性神经胶质瘤的患者进行护理,公认其具有高度和不断演变的症状负担以及复杂的医学和心理社会在整个疾病轨迹中的需求,当然应该包括在内。这种谨慎和必要的病人护理增加将需要所有医疗保健专业人员在肿瘤学领域内,对姑息治疗和生存关怀有更好的教育。实际上许多肿瘤专科的肿瘤科护士已经并将继续在其当地机构中发展和实施包括生存护理计划在内的生存护理方面发挥领导作用。作为美国医疗保健问题的癌症幸存者当时医生在“新英格兰医学杂志”上发表了一篇社论,描述了他在对癌症诊断和治疗的个人描述。
“生存是一个更有用的概念,因为它是一个通用的想法,适用于被诊断为患有癌症的每个人,无论疾病的过程如何。事实上,生存从诊断开始,因为那时患者被迫面对自己的死亡率并开始进行调整,这将成为他们直接的,在某种程度上是长期未来的一部分。“因此癌症“幸存者”一词开始普及。全国癌症幸存者联盟成立。二十年后癌症幸存者的护理质量成为疾病控制和预防中心报告的重点总统的癌症小组和医学研究所。国际移民组织报告“从癌症患者到癌症幸存者迷失在过渡时期”将癌症幸存者定义为“从癌症诊断到其生命平衡时的个体”这种广泛包容的定义已被广泛采用,反映了癌症患者的生存轨迹可能与其疾病负担相关的多种变化,从无疾病证据到残留,多灶性疾病,以及原发病的个体发病率和死亡率,原发病的任何复发或进展,发展一个的二进宫或因治疗并发症。
诊断为胶质瘤的患者接受肿瘤定向治疗,通常需要手术切除,放射治疗和化疗,因为原发性胶质肿瘤无法治愈,因此具有姑息意图这种治疗胶质瘤患者的目标是维持神经功能,以保持生活质量尽可能长的。鉴于这种治疗背景以及疾病负担和治疗反应性的异质性,一些患有神经胶质瘤的患者可能随着时间的推移取决于他们的疾病过程,确定可能存活轨迹的若干变化。因此,即使在诸如原发性神经胶质肿瘤的小患者群体的背景下,“癌症幸存者”的无数定义也是可能的。然而,必须承认,并非所有诊断和治疗癌症的个体在描述其癌症经历时都使用术语“幸存者”。随着越来越多的患者因肿瘤学的进步而幸存下来,人们越来越认识到这些人在其余生中所面临的众多医学和心理社会问题。癌症患者倡导团体,如全国癌症幸存者联盟,其中穆兰博士是其创始成员之一,显着影响了癌症患者生存的文化修辞,最终导致美国国会委托国际移民组织进行全面审查并分析癌症幸存者的状况。
还有机会开发生存护理的结构和流程,重点关注护理导航,沟通和优化症状管理。美国的大多数癌症护理都是在社区癌症中心内提供的。即使胶质瘤患者在学术或三级医疗中接受部分或全部肿瘤指导治疗他们回到家中,收到他们剩余的医疗护理。需要来自地方,州和患者倡导组来源的资源与神经胶质瘤患者一起编辑和共享。为了使护理具有文化特异性并与患者和护理人员相关,当地的支持性护理选择和资源是必不可少的。患者及其护理人员的医疗保健知识技能和最佳沟通方式也是有效提供神经胶质瘤患者及其护理人员生存护理的关键因素。一系列教育工具,如额外的阅读材料,由于患者服务提供和个人患者医疗保健计划的不同需求,全面的生存护理需要在当地实践层面进行变革。与专门研究神经肿瘤学的肿瘤科护士相比,没有人更好地定义和发展神经胶质瘤患者的生存护理需求。患者可能会对如何应对日常活动变得不确定,并且可能会因为不太频繁地访问他们的医疗保健提供者而感到痛苦。此外,脑肿瘤患者既有诊断和治疗的急性和延迟效应,包括听力丧失,麻木,认知改变,疲劳,记忆丧失,虚弱和皮肤干燥。他们也可能会遇到在下降功能状态和难以适应新的现实。通过向患者提供有关常见症状和体征范围的胶质瘤信息,并给出具体的后续计划和资源,他们可以更好地准备如何照顾自己以及如何在随访期间如何管理自己的健康。
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胶质瘤是颅内最常见的恶性肿瘤,发病率占颅内原发性肿瘤的50%,居第1位,多见于成人,好发部位以额叶、颞叶、顶叶居多。胶质瘤患者男性发病率高于女性,发病年龄以成人多见,30~40岁为发病高峰年龄。不同病理类型的胶质瘤各有其高发年龄,室管膜瘤的高发年龄在10岁以前,星形细胞瘤多见于中年人,老年人以胶质母细胞瘤多见。 |
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