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亚伦的IV期胶质母细胞瘤幸存者故事 |
医生在他的大脑上发现了两个巨大的肿瘤之后,亚伦·鲁滨逊才获得了15个月的生活。他亲爱的妻子詹妮弗(Jennifer)讲述了导致他诊断出来的事件以及在治疗的经历。
那是2015年12月30日。当时我在亚伦商店的办公室里,和我一起奔跑,当时一些来访的朋友疯狂地冲进来:“你的丈夫癫痫发作了!”
我被惊呆了。以前从未发生过这样的事情。亚伦几个月来一直在进行性神经系统症状,但我们认为这是由于工作中已经改变的有毒金属暴露。我们以排毒程序开始了他的治疗,他开始感觉好些,但在那里,他从跌落和卡在水泥地板上撞了起来。
我只好坐在他身上,这样他才不会伤到自己,然后拨打911。癫痫发作持续了六分钟。救护车在那里。六个人将他装上了救护车,直到我们到达医院后,他才终于来了-他昏迷了30分钟。
经过无数次测试和扫描,我们筋疲力尽,在急诊室等待了13个小时。据透露,亚伦在他的大脑左额叶和顶叶上有两个高尔夫球大小的肿块。它们是如此之大,他的整个大脑都向右移动。必须进行活组织检查以确保其正确性,因此他被送入过夜,并计划在第二天早晨–除夕。
在全世界都在庆祝新年的那天,我们恳求再庆祝一个新年。
我回家确保我们的孩子们一切都好,并试图休息几个小时。当我在手术前重新加入亚伦时,我们感到非常恐惧。我们不知道他是否可以接受手术。我们谈论了我们为我们的关系而感到遗憾的一切–彼此原谅,并祈祷我们会再次见面。我们互相鼓励,无论发生什么事情,我们在一起的所有时间都很感谢,如果有选择的话,我们会再做一次。我一直在他身边呆了很久,然后回家尝试在手术过程中再次休息。
我睡得很香。我尖叫。我哭了。我大喊:“为什么?我们只有40岁。我们有2个年幼的孩子,还有很多事情要去做!”
一个很小但清晰的声音对我说:“问我一个奇迹。”
“奇迹?我认为,这与种种困难和人类知识相抵触。
“我不受人类知识的束缚。问我一个奇迹。”声音肯定了。
“主?”
电话响了。一位护士正在打电话告诉我手术即将完成。我焦急地回到医院的OR候诊室,在看起来像是永恒之后,两名神经外科医生走近我,要求在大厅里讲话。感觉就像电影里的东西。我站在医院的走廊上,和穿着白大褂的男人聊天。我花了一些时间来处理对话。
“第四阶段胶质母细胞瘤。一种非常恶性的脑癌。从医学上讲,没有治愈方法。我们需要进行手术切除肿瘤,然后再进行治疗。中位生存期为12-15个月。没有治疗,他将只有3-6个月。我们可以尝试一些临床试验,甚至可以将他的寿命再延长几年。”
我感到震惊,试图在睡眠不足的发呆中写下一张医生名片上的笔记。这些人对我说的越多,我们面对的是一个不败的怪物。因为GBM是神经胶质细胞的癌症,所以100%可以肯定大脑中的其他斑点受到了影响,但尚未表现出来。(正如我们后来发现的那样),脑辐射不是一种选择,因为它是GBM的高风险因素。标准的细胞毒性药物Temodar导致了其他癌症。无论我们做了什么,癌症都有可能复发。
“问我一个奇迹。”
“好吧,我相信你。即使我不知道怎么做,我也会要求奇迹。”
当我们专注于挽救亚伦的生命时,家人飞来支持我们。我们的教会家庭在我们周围集会,为我们沐浴在圣言和祈祷中,并建立了两列餐车。我们招募了一个祷告战士团队-来自世界各地的祈祷和鼓励来到这里。祈祷的第一要求是创造奇迹:为亚伦完全康复。我们开始大胆地祈祷。
仅手术是有风险的。目标是最大程度地切除,同时最大程度地减少功能丧失。亚伦有可能在肿瘤所在的地方–在大脑的交流和运动区域失去功能。我们制作了一段Aaron的视频,告诉我们的孩子他有多爱他们,以防万一他没有机会再说一遍。
由六名医生(两名神经外科医生,两名麻醉师和两名神经心理学家)以及护理人员组成的小组进行了清醒的开颅手术。耳朵上方的亚伦头骨的左侧部分已被移除并更换。手术进行到一半时,医生把他叫醒,以测试言语区的手术。
赞美上帝,手术进展顺利!医疗团队能够去除额叶中几乎所有的肿瘤,以及顶叶中大约90%的肿瘤。复苏非常残酷。我进行了许多祷告散步-感谢亚伦的奇迹般的康复,也感谢我在基督里的兄弟姐妹的加入,以帮助我治愈丈夫。
手术后,我们告诉亚伦的神经肿瘤医师,我们不想进行任何其他常规的癌症治疗。我们知道亚伦在诊断之前已经有毒性。我们想通过去除毒素来治愈问题-而不是堆放更多化学药品来试图消除症状。他建议不要使用其他替代方法,但值得庆幸的是,我们继续与我们合作。根据亚伦的手术后扫描结果,他得到保证,我们有充足的时间来尝试其他治疗方法。
我花了数周的时间研究我们可以找到的每种治疗方案。不太困难;在美国,GBM的“批准”选项很少。我们意识到,为了最好的选择,我们必须出国旅行。我们不想因为孩子和家庭而走得太远,因此我们将搜索范围缩小到了北美的诊所。
感谢教会朋友的推荐,我们在亚伦确诊后观看了“癌症真相”视频系列-这就是我们听到的
癌症的希望
亚伦很早就觉得他应该去这家医院。对我们而言,这是迈出一大步的信念,它致力于非常规的康复。这些诊所和疗法不属于保险范围,因此,除了请更多的工作时间以外,我们还需要有大量的现金存款才能进行检查。
经历了一系列奇迹般的事件,主通过了检查,并为亚伦和我提供了在医院停留3周所需的全部费用。几天之内,我们知道主对我们的要求是正确的。到达后,我们开始见到善良,学识渊博的医生,以及其他正在行奇迹的患者。在我们的住宿过程中,我们发现每天每位患者的病情都有一点改善–精力多一点,体重增加一点,笑容更大。我们能够彼此汲取智慧,洞察力和勇气,分享关于我们来自何方,如何到达那里以及谁在支持我们的故事。
击败癌症使我们大家团结在一起真是令人惊讶。护理人员,同伴和其他患者开始感觉像家人一样。
从医院回家后,亚伦的神经肿瘤学家再次对他进行了扫描,很高兴看到没有新的生长。主指示我要奇迹-我们已经收到了,并且还在接受!我记得当时和那两位身穿白大褂的医生站在医院的走廊上,想着:“亚伦40岁,是我一生的挚爱,是我孩子的父亲。我不想把他的寿命再延长几年。我想再延长几十年!”
我们还有更多工作要做-但是在主的手和医院的帮助下,亚伦已经超过了他的第一个预后。
我们已经能够再次梦想着未来。我们不再像以前那样害怕“威胁生命的疾病”。我们与死亡,对好父亲的依赖更加紧密地联系在一起,并且我们能够一次生活一天-心地开阔,笑声不断。
我们正在学习看到每时每刻都是奇迹,我们不再希望将其中任何一个视为理所当然。
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胶质瘤是颅内最常见的恶性肿瘤,发病率占颅内原发性肿瘤的50%,居第1位,多见于成人,好发部位以额叶、颞叶、顶叶居多。胶质瘤患者男性发病率高于女性,发病年龄以成人多见,30~40岁为发病高峰年龄。不同病理类型的胶质瘤各有其高发年龄,室管膜瘤的高发年龄在10岁以前,星形细胞瘤多见于中年人,老年人以胶质母细胞瘤多见。 |
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