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低级别胶质瘤成人症状的轨迹 |
从历史上看,大多数被诊断患有原发性脑肿瘤的患者的预后很差,几乎所有患者在最后几天之前都出现进行性和衰弱性神经功能缺损。通过适应性机制改善生活质量是照顾这些患者的重要目标。原发性脑肿瘤患者的生活质量面临严峻挑战,因为他们可能难以适应一般症状和局灶性神经功能障碍。胶质母细胞瘤是最常见和致命的脑肿瘤类型,尽管标准治疗。虽然对高度侵袭性胶质瘤患者的强烈症状负担给予了很多关注,对于缓慢生长的低级别肿瘤患者所经历的慢性症状的适应性知之甚少,这将成为本文的重点。虽然低级别神经胶质瘤仅占所有胶质瘤,但这些患者的持续缺陷存活时间比高级别胶质瘤患者更长。患者在原始诊断后存活至少几年。因此产生积极的影响通过生活质量症状管理和适应具有挑战性的低级神经胶质瘤赤字是相关的。此外由于生存的增加,患者的低级神经胶质瘤也需要适应并管理潜在正在进行与新创新疗法相关的疾病。
低级神经胶质瘤患者的整体症状负担和残疾是显着的。患有低级神经胶质瘤的成年人会出现一系列令人痛苦的症状,包括疲劳,睡眠障碍,疼痛,癫痫发作,认知改变和情绪障碍。这些症状增加了对医疗干预的需求,并对应对和生活质量产生负面影响。对于患有低级神经胶质瘤的个体,这些症状中的一些通常会引起很大的痛苦。这些令人痛苦的症状可持续数月至数年,造成影响生活质量的重大困难。因此,个体必须学会在多种生活需求中管理和适应持续的症状。低级神经胶质瘤患者所经历的症状导致对个体和家庭应对,恢复,恢复日常生活活动以及实现职业目标的能力的挑战。症状体验的关键问题是症状导致的挑战。将焦点从症状转移到由此产生的挑战将为个人及其医疗保健提供者提供更广泛的适应性技术。如果只关注技术癫痫发作管理而不是挑战症状造成,然后人们不会解决所有可用的自适应技术和策略以改善生活质量。
自适应领导框架提供了一种新颖和症状的战略概念化自我管理与一个低级神经胶质瘤的人,因为它促进了以病人为中心,适应接近的症状和管理这个慢性疾病带来了挑战。超越疾病的局限性和促进自我管理工作将增强和加强已经存在的资源,者允许在疾病适应过程中制定战略。与脑肿瘤相关的症状是动态的,可能会随着时间的推移波动。随着症状的改变,个人面临的自我管理挑战也会发生变化。自适应领导框架区分技术和自我管理方法,并提请注意改善和适应挑战所需的策略。技术挑战是简单复杂的问题,专家可以定义并提供解决方案。适应性挑战是一个复杂的问题,通常难以定义,需要经历问题的个人进行学习和行为改变。它们是只有个人和家庭成员才能解决的挑战。个人家庭成员和医疗保健提供者必须合作确定长期的技术和适应性挑战,并共同制定脑肿瘤患者必须完成的“适应性工作”的策略。对于患有低级神经胶质瘤的个体的症状的轨迹,特别是与其脑肿瘤治疗和症状随时间相关的适应性挑战没有很好地记录。需要了解患者用于应对低级神经胶质瘤诊断并在一段时间内解决其症状和挑战的适应性工作的类型。成功的适应是生活质量的关键决定因素。该研究的结论为患者和提供者提供了一系列适应性方法,以解决可改善整体生活质量的问题症状,并可能影响未来患者家庭如何适应诊所外的问题和症状。患有低级神经胶质瘤的个体应对长期症状的负担以及由这些持续症状造成的相关挑战。在一项横断面研究中尽管几乎所有低级神经胶质瘤患者都能够照顾自己,但只有不到一半的患者能够进行无限制的正常日常生活活动,患者报告整体生活质量低。将患有低级神经胶质瘤的患者与没有中枢神经系统肿瘤的健康受试者和低级别血液学患者进行比较的研究表明,低级神经胶质瘤患者报告更多疲劳,认知障碍,言语困难,疼痛,睡眠问题和情绪障碍。
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胶质瘤是颅内最常见的恶性肿瘤,发病率占颅内原发性肿瘤的50%,居第1位,多见于成人,好发部位以额叶、颞叶、顶叶居多。胶质瘤患者男性发病率高于女性,发病年龄以成人多见,30~40岁为发病高峰年龄。不同病理类型的胶质瘤各有其高发年龄,室管膜瘤的高发年龄在10岁以前,星形细胞瘤多见于中年人,老年人以胶质母细胞瘤多见。 |
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