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弥漫性脑干胶质瘤能活多久儿童?能治好吗?

弥漫性脑干胶质瘤(DIPG)是一种高度恶性和侵袭性的脑瘤,主要影响儿童,特别是5至10岁的孩子。由于其位置在脑干,手术治疗几乎是不可能的,而且目前的治疗方法(如放疗和化疗)效果有限。大多数患儿在确诊后生存期为6至12个月。尽管全球范围内正在进行大量的研究和临床试验,治愈这种疾病仍然是一个巨大的挑战。

弥漫性脑干胶质瘤:儿童的噩梦

弥漫性脑干胶质瘤(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma,简称DIPG)是一种罕见但极具侵袭性的脑肿瘤,主要影响儿童,尤其是5至10岁之间的孩子。DIPG因其位置在脑干,控制着许多基本生命功能,使得治疗极其困难。接下来介绍DIPG的特征、诊断、治疗方法及其预后,并当前的研究进展。

什么是弥漫性脑干胶质瘤?

DIPG是一种源自脑干的胶质细胞肿瘤,脑干是大脑与脊髓连接的区域,控制着呼吸、心跳、吞咽等基本生命功能。DIPG的特点是其弥漫性生长,肿瘤细胞在脑干内扩散,侵袭正常的脑组织,使得手术切除几乎不可能。

症状与诊断

DIPG的症状通常在短时间内迅速出现并恶化,包括:

面部神经麻痹,导致面部不对称或视力问题

吞咽困难和声音嘶哑

肢体无力或协调性差

头痛和呕吐,尤其是在早晨

诊断DIPG主要依靠磁共振成像(MRI),这种方法可以清晰地显示脑干的异常。由于DIPG的侵袭性和位置,通常不进行活检。

治疗方法

目前,DIPG的治疗方法主要包括放射治疗和化疗,但这些方法只能暂时缓解症状,并不能治愈疾病。

放射治疗:这是目前最常见的治疗方法,可以在短期内缩小肿瘤,缓解症状,但效果通常只能维持几个月。

化疗:传统的化疗对DIPG的效果有限,因为脑干的血脑屏障阻止了大多数药物的进入。

弥漫性脑干胶质瘤能活多久儿童?能治好吗?

临床试验:许多新的治疗方法正在试验中,包括靶向治疗、免疫疗法和基因治疗,希望能找到更有效的治疗手段。

预后

DIPG的预后非常差。大多数患儿在确诊后生存期为6至12个月,只有不到10%的患儿能活过两年。尽管放射治疗可以暂时缓解症状,但肿瘤通常会在几个月内复发,并且更加难以控制。

当前研究进展

全球范围内,研究人员正在积极寻找新的治疗方法。以下是一些有前景的研究方向:

靶向治疗:研究人员正在寻找能够穿过血脑屏障并专门攻击DIPG肿瘤细胞的药物。

免疫疗法:利用患者自身的免疫系统来攻击肿瘤细胞,这种方法在其他类型的癌症中已经显示出一定的效果。

基因治疗:通过修改肿瘤细胞的基因,阻止其生长和扩散。

新型放射治疗技术:如质子治疗,可以更精确地瞄准肿瘤,减少对周围正常组织的损伤。

支持与护理

对于DIPG患儿及其家庭,心理和情感支持至关重要。许多家庭在面对这种毁灭性的诊断时需要专业的心理咨询和支持服务。姑息治疗也非常重要,旨在提高患儿的生活质量,减轻症状和痛苦。

弥漫性脑干胶质瘤是儿童中最具挑战性的癌症之一,当前的治疗方法效果有限,预后非常差。全球范围内的研究人员和医疗团队正不懈努力,寻找新的治疗方法和策略。对于患儿和家庭来说,重要的是获得全面的支持和护理,以应对这一艰难的旅程。尽管前路艰难,但科学的进步和创新的治疗方法可能会在未来带来希望。

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  • 更新时间:2024-07-17 03:30:19
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Jzl校长哥哥k

去美国德州癌症肿瘤中心吧 "MD Anderson " ( 在 Houston, TX)... 我们是生活在美国Houston 30+年的北方人,我爸2009 年在中国探亲是查出肺癌三期,在国内做过化疗放疗。回到德州后去了MD Anderson, 会诊后做了手术痊愈了,现在好好的已经第14年了

2024-08-13 05:45:32

Jzl大冰

虽然我是复制的,但我心诚爸爸不得癌症

2023-12-25 05:45:13

JzlFrozenNight冰夜

胶质瘤这3个字看到都会害怕,我老公胶质瘤手术2年,做了放疗化疗,每半年检查一次,这个病复发率很高,再复发人就可能没了

2024-03-04 01:38:00

Jzl番茄干拌电线杆

好小伙丶能干丶坚强丶漫漫来先苦后甜。

2021-07-17 17:43:55

Jzl啊嘿

在广州医生说做手术最快4至6个月会复发,最迟12至14个月肯定复发。当初要做手术也可能下不了手术台,所以就放弃了手术,

2023-07-05 22:49:22

Jzl你这种情况多久了?

大专家就是了不起,不呼悠人

2022-12-31 08:06:31

Jzl失态

胶质瘤是毋溜,容易复发,简单的说就是癌症,

2022-11-02 12:45:33

Jzl花心小胖plgoat

是担心费用的问题吧

2023-04-01 06:51:50

JzlYiDhRa

这是我面对生活的态度,当机立断。我自己也脑部动手术,首先问医生这个是否有手术意义,然后交代手术失败的安排。普通人一生直面以后,逃避没用的。

2022-03-17 02:55:34

Jzl流浪在星辰大海

一直关注你们,第一次给您评论,一定要加油,相信一定可以治疗好的。因为也是第一次听说这个疾病,看到一一妈妈说的目前肿瘤位置很复杂,我突然想到了如果你们还在北京,可以考虑到广安门医院的肿瘤科咨询一下,看看中医医院的专家有没有好的治疗方案,广安门医院也是国内权威的中医院,我能想到的,你们参考,加油,一定会好起来的

2024-08-20 02:06:08

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