21岁女孩得脑干胶质瘤成功逆袭，还好没放弃治疗！

正在校读书的21岁花样少女小林不幸患了脑干胶质瘤，为了确诊，先是做了单纯穿刺活检病理为（左桥脑）弥漫性中线胶质瘤（H3K27M阳性，WHO IV级）。看过很多大医院，均不建议手术，预后差，所剩时日不多，整个家庭都几乎放弃了希望。好在他们联系了INC德国巴特朗菲教授，经INC协助咨询，巴教授根据影像和病史，认为病变可能为低级别，结合肿瘤生长方式，可以考虑手术切除，给了患者及其家属信心，对于患者而言，这是“拼死一搏”之战，但对于巴教授来说，这已经是他日常的战场，他有信心手握胜券取得胜利。

这一战结果如何呢？小林手术后病理为低级别的毛细胞星形细胞瘤，分子检测结果为KIAA1549-BRAF基因融合阳性、BRAF V600E野生型、H3K27M阳性、H3K27ne3表达下调。手术次全切除至少90%肿瘤，占位效应引起的脑干神经损伤解除，肿瘤生长缓慢，定期复查，患者可以长期如常生活。

脑干胶质瘤

一起跟着INC回顾小林的成功逆袭之路，交流她的治疗经历，希望给相同遭遇的病友带来鼓励。

一场“起死回生”的手术

“选择巴特朗菲教授是我们这辈子较较较正确的决定！也感谢INC全体成员的配合与帮助！由衷地感谢！”这是小林妈妈对INC发自肺腑的感激之词。

脑干胶质瘤

较新的手术病理结果出来后，得知这个原本穿刺活检确诊为“左桥脑弥漫性胶质瘤”、四级胶质瘤可能活不过一年的女孩是低级别胶质瘤，小林身边的亲人朋友都不敢相信——这意味着肿瘤预后比之前预想的好很多，小林或可像正常人一样生活。

全部人都感叹，是这次成功的高难度手术挽救了这个已被宣告“死刑”的年轻生命，幸好在四处求医之后多数医生告知脑干四级胶质瘤治疗无望、没有手术机会的情况下，小林妈妈也没有放弃治疗，即便有一线希望也要坚持尝试。

手术前的小林复视严重，头痛厉害，而手术后的她这些症状基本消失。术后二天从ICU转入普通病房，无新发神经功能缺损，术后三天基本恢复正常，术后八天出院。手术后的小林出院后一件事就是跟着妈妈一起去旅游，看祖国大好河山！

而这次手术的主刀医生即是INC国际神经外科顾问团成员、国际神经外科联合会教育委员会主席、德国INI国际神经学研究所Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授，这个被国内患者尊称为“巴教授”的国际水平手术教授有着上千台的脑干肿瘤手术量。2021年5月，INC巴特朗菲教授心系国内病患，冒着疫情风险来华交流及疑难手术示范，救治了数十位像小林这样的疑难脑瘤病患。

心疼！阳光女孩被确诊DIPG

21岁花季女孩小林是个十足的乐天派，这归功于小林妈妈的“快乐教育”。精通好几种语言，去过十多个国家的小林仿佛从来没有什么烦心事。

哪怕是因为头痛、复视而去医院查出“脑干占位病变”，活检后确诊为桥脑弥漫性中线胶质瘤DIPG之后，小林依旧开朗乐观，经常参加各种志愿者活动，鼓励和她一样正在饱受脑瘤煎熬的病友们。要知道，脑干四级胶质瘤，预后较差，中位生存期9个月。小林妈妈带她四处求医均被告知病变位置在脑干“禁区”，根据以往经验根本没有手术可能，建议靠放化疗延长寿命。

放化疗让小林的头发越掉越多，身材越来越胖，但她没有在家人面前表现出悲观情绪，而是努力地安慰她的每一个人，仿佛生病的不是她自己。

怎么找到INC德国巴特朗菲教授？

难道眼看着青春正好的女儿就这样离我们而去？小林妈妈悲痛欲绝，国际之大，难道真的没有人能做这个手术？万一手术成功，能活得更久一点，能多陪女儿一些也好啊！只要有一线生机，也不放弃。

小林妈妈仔细翻阅资料、多方打听，后来听闻到神经外科领域内有一位脑干手术专家巴特朗菲教授，他有很多成功的脑干手术经验，于是找到INC看看这位外国专家怎么说。

几乎全部医生都建议放弃治疗，但小林妈妈执意要请教授评估病情咨询治疗方案。而咨询结果也令全部人意外，教授回复：“患者是脑干胶质瘤，可以进行手术治疗，切除率至少为80%，而且有可能切更多。我曾有过类似肿瘤的患者，手术切除率为95-96%。”

为给孩子争取较大生存周期，小林妈妈毅然决然地决定抓住教授2021年在华疑难手术示范的机会，请这位国外专家为小林做这个手术。

高难度手术顺利进行

脑干长期被视为“手术禁区”，脑干肿瘤手术中，稍有不慎损伤正常神经血管将造成严重神经障碍，甚至直接术中死亡。随着显微神经外科技术、术中辅助技术发展及脑干安,全区的发现，直到如今依然有少数手术医生有较多成功的手术报道。INC德国巴特朗菲教授即是这少数的国际神经外科大佬之一。

经过对小林病例的仔细研究，巴特朗菲教授为她制定了详细的手术方案，包括手术入路、手术体位等。手术前一天，教授在与小林术前谈话时，还在鼓励她放轻松不要紧张。

亲切的德国专家与小林术前谈话，给予鼓励和信心

在INC合作的国内三甲医院之一无锡二人民医院，由教授主刀，国内神经外科医生全程配合的高难度脑干胶质瘤手术顺利进行。小林的肿瘤得到了次全切，术后二天小林就转入了普通病房，无新发神经功能缺损，术后三天基本恢复正常，术后八天出院。令人意外的是，小林的术后病理显示为预后很好的低级别胶质瘤，小林今后或能像正常人一样生活。

·小林术前术后影像对比及术后病理报告

·术后三天，小林基本恢复正常，无新发神经功能损伤

·小林术后八天出院，状态恢复良好

哪些脑干胶质瘤可以手术？

小小的脑干位处大脑深处，手术入路的选择对脑干病变手术仍至关重要，临床常见脑干病变术后发生严重的并发症，有些是可以通过改进手术入路而避免并且达到较佳的肿瘤切除效果，合理的选择个体化的手术入路治疗脑干病变至关重要，这就需要术者对脑干的解剖基础、肿瘤生长特点有深入了解及对丰富的各种手术入路经验。

脑干胶质瘤手术是在保护功能的前提下较大水平地切除肿瘤，以延长患者的生存期；部分有脑积水或颅高压症状但不适宜肿瘤切除的患者可选择减压术、分流术缓解症状。除以下所列的适应证外，较终是否采取手术治疗需结合病情的轻重、进展速度、患者的一般情况及意愿进行综合考虑。

手术适应证：

5观察期间表现出恶变倾向的胶质瘤（体积变大、MRI增强扫描出现强化、侵及周围结构）

结语：爱笑的女孩运气总不会太差，上天虽然和小林开了这样一个生命攸关的玩笑，却也本来乐天派的她更加珍惜现在的健康，她决心要多看一看这个国际，以更广阔的心态去学习收获更多。

INC祝愿全部像小林一样的病友都能得到更科学而完全的治疗，面对病魔，远远要怀揣战胜它的信心和希望，不言弃，或许在下一个路口，就有生的转机。