高级别胶质瘤患者生命末期的症状和问题
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高等级胶质瘤(HGG)是最常见的原发性恶性脑肿瘤，预后差，不能治愈。尽管采用手术、放疗和化疗等多种方式进行积极的治疗，根据组织学亚型、肿瘤分级、细胞遗传学分析、年龄和诊断时的表现状况，中位生存期从1年到5年不等。
局灶性神经功能缺损、颅内压增高、癫痫和认知功能障碍是HGG患者的突出症状，可能出现在疾病的任何阶段。疲劳、情绪障碍和焦虑也经常被报道。这些因素均对患者及其家属的健康相关生活质量(HRQOL)产生负向影响。抗肿瘤治疗和支持性药物治疗[通常是类固醇和抗癫痫药物(AEDs)]可能引起副作用，进一步降低HRQOL。由于HGG患者不能治愈，所以治疗的目的不仅是延长生命，更重要的是尽可能的维持生活质量。在这方面，越来越多的评价抗肿瘤治疗的随机临床试验将HRQOL作为次要终点。
病人和他们的亲属经常担心生命最后阶段会发生什么。
到目前为止，关于这些患者的生命末期的数据有限。现有的报告中，很少发现与颅内压升高(头痛和嗜睡)、进行性神经功能障碍、癫痫发作、神志不清/谵妄、疲劳和吞咽困难相关的症状。
更好地了解这一特定群体的患者在生命末期的临床问题，将改善对未来的HGG患者及其家属以及所提供的护理的信息。因此，我们了一组HGG患者在生命末期的具体症状的发生率。
在我们的队列HGG患者最后阶段最常见的症状是嗜睡(87%)、吞咽困难(71%)、进行性神经功能障碍(51%)、癫痫(45%)、失禁(40%)、进行性认知功能障碍(33%)和头痛(33%)。其中，嗜睡和吞咽困难似乎最常发生在死亡前一周。
本研究的缺点之一是侧重于脑肿瘤的特异性症状。在颅外癌患者中报告的更普遍的临终症状，如疲劳、情绪紊乱、恶心和便秘，可能被低估了，因为这些症状在结构上并没有被要求。另一个限制是患者人数相对较少。尽管有这些限制，我们的数据还是值得报道的，因为在这一领域缺乏研究。
在早期的3项脑瘤死亡患者的研究中，颅内压力症状(嗜睡和头痛)、神经功能障碍、癫痫和认知功能障碍的发生率也有相似的报道。吞咽困难的发生在这些研究中有所不同。据报道，在我们的病例中有70%出现吞咽困难，或多或少与Oberndorfer等人以及Pace等人的研究相似。相比之下，Faithfull等人19描述的患病率仅为10%。患病率的这种差异可能是由于这样一个事实，即我们也认为病人是吞咽困难，如果他们不能吞咽由于失去意识。如果排除这些患者，只有14%的人(真正)有吞咽困难。
进一步的兴趣是比较在HGG患者和其他癌症患者中更普遍的临终症状的患病率。晚期癌症患者的主要症状是疲劳和厌食，其次是疼痛、恶心、便秘、谵妄和呼吸困难。如前所述，这些症状在我们的患者中可能被低估了，因为我们并没有询问一般的症状。身体疼痛被要求，并且在神经胶质瘤患者(25%)中出现的频率要低于全身性癌症患者(全身性癌症的患病率为60%80%)。尽管我们还不知道神经胶质瘤患者在生命末期普遍存在的一般症状，但疾病特异性的症状是显著的。这表明，HGG患者的生命末期不能简单地与普通癌症人群进行比较。未来的研究，前瞻性地探索生命末期的HGG患者是强制性的，以制定特定的姑息治疗指南，为这些患者和他们的亲属。
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- 更新时间：2020-02-24 20:13:03
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