脑干胶质瘤伴严重脑室扩张积水，德国术后1年半考入名校、体育满分

今年7月，阳光帅气的小永凭借的中考成绩，考入国内高中，其中体育成绩还获得了满分，完全看不出来他1年半以前因患，脑干胶质瘤伴严重脑室扩张积水，做过开颅手术。

小永术前的两年时间，父母带他去过国内多家医院得到的咨询意见都是：手术风险太大，无症状时不必着急手术。

然而，病情经过两年的进展，核磁提示脑瘤强化，脑积水愈发严重，医院建议：先处理脑积水，肿瘤可以继续观察。这意味着要想让孩子的病得到合适治疗至少要做两次手术，家长实在不忍心让孩子经历两次手术的痛苦，该怎么办呢？

为子女的求医之路，牵动着每一个父母的心

2020年11月，14岁的小永因脑干-中脑顶盖部位的颅内肿瘤导致反复头痛并伴有呕吐症状半月余住进医院。他半卧在病床上，母亲静静地陪伴在他身边，无言之中饱含深沉的关切。

小永本是学校里品德、文化、体育兼优的学生，深受老师们的喜欢、同学们的羡慕，父母更是以他为骄傲。此时看着孩子躺在病床上备受病痛折磨，父母恨不得能代替孩子承受这份痛苦，可是又毫无办法，内心充满焦虑和无助。

从2018年开始，小永就出现过轻微头痛、头晕等症状，但是休息后可以缓解，后来父母带他去医院检查诊断是脑干-中脑顶盖部位的颅内肿瘤。

为了让孩子能够接受到更好的治疗，父母带他去过国内多家医院，可是得到的治疗意见都是：“手术风险太大，无症状时不必着急手术。”父母因此一直没敢给孩子选择手术治疗，现在2年多过去了，孩子的病情越来越严重……

小永2020年的影像检查发现脑干-中脑顶盖占位伴幕上脑室扩张积水，较2018年的影像检查显示肿瘤有明显强化生长迹象。他再不手术切除，生命健康将受到严重威胁，国内医院建议：先处理脑积水，肿瘤可以继续观察。父母不希望孩子承受两次手术的痛苦，他们把求医的希望放到国际上，相信这个国际上有专家能够通过一次手术为孩子提供更好的治疗效果。

幸运的是，在朋友下，小永的父亲联系到了INC神经外科医生集团的医学顾问，并获得了向国际颅底手术教授巴特朗菲教授进行国际远程咨询咨询的机会，终于在为孩子求医的路上看到了希望……

INC巴教授建议：三脑室造瘘术解除脑积水+显微手术切除肿瘤

巴教授在详细分析小永的病情后表示，患者已经有很明显的手术指征，但是需首先治疗脑积水，同时建议不要采用脑室-腹腔分流术来解决脑积水问题，因为这样一来，患者将对分流术产生依赖。取而代之的是，可以前沿行内镜下三脑室造瘘术，这是治疗此类中脑顶盖肿瘤的优选方法。脑室造瘘后，脑积水将逐渐减少，脑室大小可能会再次恢复正常或至少有明显恢复。当然，如果病人能在近期接受手术，那么也许就不必做脑室造瘘了，因为脑脊液通道可以通过肿瘤的切除而得到恢复。

巴教授还表示，凭以往的手术经验判断，可实现神经外科显微镜下手术近全切瘤，手术风险低于5%。这不是恶性肿瘤，可能是良性的低级别胶质瘤，就像在以往许多类似的病例中看到的那样，如果病人能尽快来汉诺威，可以提供肿瘤切除手术。

然而，如果患者已有的脑积水存在所谓的不良吸收，后续可能有持续性脑室扩大症状，在这种情况下（虽然不大会，但仍有可能性），病人可能需要术后安装分流装置。当然，这种情况属于例外，很少发生。总之，建议首先选择手术治疗解决脑瘤占位。

收到巴教授的咨询意见回复后，小永的父母对治疗预期和目前孩子的病情又进行了一番仔细考量，权衡了多方因素，较终决定带小永赴德国接受巴教授的手术治疗。

在INC团队的协助下，小永一家人顺利办理了包括医疗签证、入境证明、入院手续等。抵达德国下飞机后，就有INC工作人员接机、开车接送，还有的翻译人员帮助他顺利入住德国INI医院。

INC巴教授深入“手术禁区”，顺利切除脑干胶质瘤

手术当天，小永术前进行了心脏检查，然后麻醉医生为他进行的麻醉处理，不仅要确定麻醉顺利到位，还要全程监测生命体征，并根据手术要求摆放半坐位体位，确定术中视野清晰。

手术经正中慕下小脑上入路手术，术中使用神经电生理监测和MRI辅助，确定神经功能、重要脑组织和大脑静脉不受损伤。由于肿瘤基底部和脑干关系密切、紧邻小脑，教授在保全患者正常功能神经和脑干等重要脑组织的前提下，完成肿瘤近全切手术，病理结果为脑干-中脑顶盖毛细胞型星形细胞瘤，这是一种预后较好的胶质瘤，通常手术全切或近全切除可获得良好预后。

在医院完善的围手术期管理中，术后小永经过的康复锻炼，很快就恢复出院了。只是刚刚出院的时候，由于小永病程时间较长，术前脑积水还没有完全吸收，父母依然为孩子以后的身体健康和日常生活感到忧虑不安，与INC医学顾问保持着密切的联系，有问题随时沟通咨询。INC医学顾问会及时回馈患者家属的疑问，给予康复指导意见。

术后3个月：战胜病魔，重获新生

术后3个月回访时，小永复查MRI(15.03.2021)表明肿瘤已经很好地切除了。由于术前伴有长期的梗阻性脑积水，导致脑室扩大，脑积水吸收不良仍然存在，还需要一段时间的康复治疗。但患者的整体状态已经恢复得很好了，可以逐步回归正常的生活。巴教授为患者的良好恢复情况感到高兴。

小永一家人收到教授的复查咨询报告，悬着的心终于放下了。看到孩子身体一天天好起来了，又可以开心地回到学校读书，和其他孩子一样玩耍，为人父母内心的喜悦之情无以言表。令小永父母感到更开心的是，小永的学习成绩完全没有受到病情和开颅手术的影响，他回到学校很快又是班级里成绩的学生，而且他平时还喜欢运动，身高还逐渐长高了很多……

术后1年半：考入名校，体育满分

术后1年半左右，INC巴教授及国际医学顾问再次回访小永时，小永父母表示孩子手术后恢复好，不仅已经回归正常生活和学习，身高还从原来的一米七几长到了一米八多。今年7月，小永凭借的中考成绩，考入国内高中，其中体育成绩还获得了满分，完全看不出来他1年半以前做过开颅手术。

国内高中校长为小永颁发录取通知书

INC巴教授在邮件随访中表示，很高兴看到这个男孩的照片，他身体状况良好，发育良好。核磁显示肿瘤至少得到了99%的切除，病灶组织病理学为毛细胞型星形细胞瘤，复发的可能性低。

INC巴教授术后1年半邮件回访

       小永的父母看到孩子能够在手术后恢复得这样好，憧憬着孩子以后无论是出国留学，还是在国内高校就读，都会有光明的前景。命运掌握在孩子自己的努力中，父母的关爱中，更离不开现代国际医学的助力。

高兴之余，小永的父母内心总感觉有些遗憾，如果能找一点联系到INC国际神经外科医生集团，向巴教授咨询病情，并为孩子选择手术治疗，孩子的病应该早就好起来了，根本不用经受两年的病痛折磨。

小永的父母一方面感谢INC巴教授，另一方面希望更多的脑干胶质瘤患儿都能及早发现病情，尽早选择国际专家手术治疗，获得更好的治疗效果。他们表示以后如果遇到有脑瘤治疗需求的患者，会向INC国际教授咨询病情，不能因为犹豫错过较佳手术时机，失去重回健康生活的机会。

得了这种胶质瘤有望获得“治愈”！

毛细胞型星形细胞瘤，俗称毛星，是一种生长缓慢、边界明显、可伴囊性特点的良性肿瘤，WHOI级，经全切可获治愈，中位生存期达40年，复发几率较低。毛星好发于儿童和年轻人，若肿瘤较小，且病人无临床症状，也可密切随访观察，暂不治疗。当毛星发生于视路（视神经、视交叉、下丘脑）、脑干时，手术难度较大，很多时候甚至被视为不可手术、只能放化疗。

毛星好发部位包括：视神经；视交叉/下丘脑；丘脑和基底节；大脑半球；小脑；脑干（背外侧）

毛细胞型星形细胞瘤的治疗可以根据具体病情选择：神经外科显微镜下切术、放疗或随访观察。INC国际神经外科专家主张应该进行成功的全切或近全切手术，这是治疗脑瘤、延长生存期较合适的方法。

毛细胞型星形细胞瘤的预后

毛细胞型星形细胞瘤是一种预后较好的胶质瘤，不管发病位置哪里，手术全切基本可达到不复发的更好效果。该类型肿瘤致死率低，故有很少的长期随访资料显示较终结局。较近报道下丘脑和脑干病变可能致死，但仅发生在病史较长和多次复发的案例中。

临床"复发"更常见的是囊肿形成，而不是实体肿瘤的扩大。通常，伴有肿瘤的神经纤维瘤病情较为稳定或仅缓慢生长，特别是发生在视神经的肿瘤。NF1小脑星形细胞肿瘤可能更具侵袭性，但毛细胞型和弥漫型肿瘤却并非都易进展，偶尔肿瘤甚至发生退变。

毛细胞型星形细胞瘤手术治疗总结

神经外科显微镜下手术能够在保障神经功能和重要脑组织术中不受损伤的前提下，尽可能切除毛细胞型星形细胞瘤，减少肿瘤残留，更大水平避免术后并发症，好转患者术后生存质量。但是如果肿瘤病发部位位置较深（例如：脑干、丘脑、视神经），解剖结构复杂，建议患者选择医术、有成功手术经验的医生主刀手术。