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儿童脑干恶性肿瘤怎么办?儿童脑干胶质瘤DIPG

导读什么是DIPG症状诊断治疗方法预后支持性护理总结


导读

儿童脑干恶性肿瘤,特别是脑干胶质瘤(DIPG),是一种极为罕见且具有挑战性的疾病。DIPG主要发生在儿童中,且大部分患者在确诊后面临非常严峻的预后。由于脑干的位置,手术干预的可能性有限,治疗方法通常依赖于放疗和系统性治疗。本文将详细阐述儿童脑干胶质瘤的基本知识,包括其症状、诊断、治疗方法及照护支持等内容,旨在为家长和患者提供全面的信息,以便更好地理解与应对这一健康问题。

什么是DIPG

脑干胶质瘤,尤其是扩散性脑干胶质瘤(DIPG),是一种主要影响儿童的脑肿瘤。DIPG通常在儿童的5至10岁之间被诊断出来,且在全球范围内的发病率相对较低。因为肿瘤通常位于脑干的深处,这使得外科手术几乎不可能,且患者的生存率低。

DIPG的肿瘤细胞主要来源于神经胶质细胞,这类细胞负责支持和保护神经元。DIPG的特点是肿瘤细胞迅速扩展、侵入周围脑组织。此类肿瘤可以影响儿童的运动能力、语言和呼吸功能,因此对患者的生活质量影响重大。

症状

DIPG的患者呈现出多种症状,主要因肿瘤生长导致周围脑组织受到压迫。常见症状包括:头痛、呕吐和视觉障碍。患者可能出现行走不稳或四肢无力,这通常是由于脑干功能受损所致。

此外,患者还可能经历面部肌肉无力,例如微笑不对称或瞳孔不均,以及语言功能障碍。这些症状的出现通常比较缓慢且逐渐加重,造成家长难以立即察觉。

诊断

对DIPG的诊断主要依赖于影像学检查,最常用的是磁共振成像(MRI)。通过MRI,医生可以清晰查看脑干的结构,检测到肿瘤的存在和该肿瘤的性质。MRI影像能够揭示出肿瘤的大小、形状和侵犯范围。

在某些情况下,医生也可能建议进行活组织检查,虽然对于DIPG并不常见,因其位置通常不适合进行侵入性操作。临床评估结合影像学结果有助于确诊,同时排除其他脑部疾病的可能性。

治疗方法

DIPG的治疗方案通常具有挑战性,主要包括放射治疗和化疗。放射治疗是目前对DIPG有效的首选治疗方法,可帮助減缓肿瘤的生长,实现症状的改善。在一些情况下,化疗药物也会被使用,尤其是在放疗效果有限或下肢症状严重的患者中。

目前,针对DIPG的研究仍在进行,新的治疗方法,例如靶向治疗和免疫治疗正在探索之中,这些方法有望提高患者的生存率。

预后

DIPG的预后通常较差,大多数患者在确诊后生存期为9至12个月左右。早期诊断和治疗有可能改善生存期,但治疗效果因患者的个体差异而各不相同。

家长需要理解,DIPG的患者可能会经历不同的生理心理痛苦,因此针对患者及其家庭的支持性护理显得尤为重要。

支持性护理

对DIPG患者的支持性护理包括心理支持与康复治疗,帮助患者及其家人应对疾病带来的影响。心理咨询和社会支持对缓解患者及家庭成员的焦虑与抑郁至关重要。

同时,家庭成员也应积极参与患者的康复过程,包括物理治疗与职业治疗,以促进功能的恢复与维持生活质量。

总结

温馨提示:DIPG是一种严重且复杂的儿童脑干恶性肿瘤,虽无法根治,但通过有效的治疗与支持措施,可以为患者的生活质量提供改善的机会。及时的诊断、合理的治疗与全方位的照护都是至关重要的。


标签:儿童胶质瘤, DIPG, 脑干肿瘤, 儿童癌症, 癌症治疗


相关常见问题

DIPG的生存率是多少?

DIPG的生存率普遍较低,通常在确诊后6到12个月内,大多数患者会因病情恶化而去世。临床数据显示,5年生存率低于1%,这使得DIPG被认为是最具侵袭性的儿童肿瘤之一。

哪些症状提示可能是DIPG?

常见的提示症状包括持久的头痛、呕吐、视觉和运动障碍、面部肌肉无力等。如果发现孩子有这些症状,建议尽快就医进行检查。

DIPG的治疗方式有哪些?

主要的治疗手段包括放射治疗、化疗以及一些临床试验中的新型治疗方案。放射治疗是目前最有效的手段,能够暂时性减缓肿瘤的增长。

儿童脑干恶性肿瘤怎么办?儿童脑干胶质瘤DIPG

可以进行手术治疗DIPG吗?

由于肿瘤通常位于脑干的深层,手术切除的风险极高,通常不建议进行手术干预。大多数治疗集中于姑息性措施。

有什么新的研究正在进行中?

当前,科学家们正致力于研究新的靶向治疗和免疫治疗方法,希望能找到更有效的治疗方式,改善患者的生存率和生活质量。

如何支持患有DIPG的儿童及其家庭?

提供心理支持、参加支持小组、保持与医疗团队的沟通以及为家庭提供必要的资源,是支持患有DIPG儿童及其家庭的重要途径。

DIPG的治疗费用大约是多少?

DIPG的治疗费用因地区而异,包括住院费用、放疗和化疗药物等,长期治疗可能会导致医疗费用显著增加,因此建议家庭提前做好经济规划。

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  • 更新时间:2025-03-03 22:21:15
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Jzl面包大侠

不要遗憾选择开了刀也会遗憾的那种遗憾更多的是患者自己会后悔选择开刀。

2023-01-28 07:23:17

Jzl冯勤

之前是眼睛复视看东西重影

2022-07-15 18:35:37

Jzl德江龙宸装修李公子

我姑娘小的时候过敏全身都肿了,眼睛都看不到了,我抱着她,感觉要窒息了,到了医院我就控制不住了,后来一个年纪大的护士说,别怕,这都到医院了,那么多医生都在呢,后来一针脱敏针,半小时好了,真的很感谢那个护士和医生…

2024-01-18 00:37:36

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还有一个原因,以前医疗不发达,根本不知道怎么死的,现在都给检查出来了

2022-03-22 03:34:11

Jzl传奇机长佐巴Y(坠机版)

我一个很好的同事,朋友也在脑干的位置有瘤,虽然是良性,但是这个位置都手术风险太大了,对手术要求极高,现在因为出血的原因他已经影响走路,手也无力,我们因为这个事掉了好多的眼泪,也替他问过北京的医院,其实他自己也说了,得到的答案都是一样的,他现在乐观坚强,希望医学昌明,我们所有人都不用受这个病的苦,你和宝宝一定要好好的,要做他最坚强的后盾

2024-08-28 03:04:50

Jzl奥古斯特先生

16个月够长了,我妈确诊到去世就80天,核磁做完后一看片子肿瘤分散到好多地方,医生就说做手术已经没有意义了。已经过去二十年,有时候还梦见妈妈好好的。

2022-06-17 16:45:57

Jzl伯乐来都说好马

哎一天天这么多病 人真难

2022-10-09 17:33:41

Jzl堆积吉祥

人家肯定咨询过医生的,如果化疗生存期高肯定会选择化疗

2024-04-13 03:19:56

Jzl是小七呀

胶质瘤的复发率高,让我感到无比焦虑,但我相信只要努力就有希望。

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Jzl别闹了小雨

癌细胞其实就是dna转录信息不全或者不正确的正常细胞。原本它是分化为某个器官的细胞,但因为错误的dna信息,导致其成为功能错误且没有dna端粒约束的无限增生细胞。

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