中脑顶盖胶质瘤患者术后4年没有复发、还喜添一子

　“（术后）问医生有没有变化，结果怎么样，医生告诉我们很好，没有什么变化。 回来以后谈了一个女朋友，给我们添了一个小孙子！”2022年INC视频随访中，INC工作人员曾联系过2019年中国示范手术的中脑顶盖患者峥峥进行术后3年随访。在谈到术后状态时，峥峥的爸爸开心地说到孩子的术后恢复情况，当谈到儿子为自己添了一个可爱的小孙子时，更是笑得合不拢嘴……

如今距离过去一年，2023年5月，我们再一次对峥峥进行了随访，向巴教授发送了他的核磁复查影像，巴教授在查看复查影像后邮件回复道：

”中脑顶盖局部情况很好。我没有看到肿瘤复发，脑干的形态很好，肿瘤的低增殖率可能让我们至少在未来几年内预估不会有复发。我建议他定期进行核磁共振复查对比，也许每隔一年半进行一次，所以下一次是在2024年底。他可以把图像发给我们重新评估。“

2019年，INC德国巴特朗菲教授曾在4月和6月两次来华进行疑难脑瘤示范手术指导，多名国内的脑海绵状血管瘤、胶质瘤、脊索瘤、垂体瘤、松果体区肿瘤患者接受了巴特朗菲教授为其实施的成功肿瘤全切术，当时年仅18岁不幸罹患脑干肿瘤的峥峥就是其中之一。

峥峥中脑顶盖胶质瘤治疗回顾

他是一名帅气的大男孩，20出头的他，对于未来充满期待，可是老天总喜欢开玩笑，一朝之间，脑干肿瘤病魔来袭，美好的校园生活就此中断，花样年华就这样被冻结……

2019年初，正在学校学习的峥峥越发感觉自己的视力越来越差，黑板的字看不清，甚至连书本上的字也开始看不清，这种情况已经持续了1年。后续峥峥又出现头晕，甚至左侧小腿发作性疼痛，不知道怎么办的他这才跟父母打电话寻求帮助。父母直接带她去了当地医院做检查。在医院做了CT之后，显示脑积水。在医生的建议下，在全麻下行侧脑室-腹腔分流术，手术顺利，术后对症治疗好转后峥峥就出院了。原本以为这就没事了峥峥，没想到2个月后再次出现头部胀痛，而且持续了半个月也没有好转。再次就诊，行 MR 发现：“左侧慢性硬脑膜下血肿。“峥峥再次进行手术，局麻下行左侧慢性硬脑膜下血肿钻孔引流术。好在手术顺利，术后进行了对症治疗，病情好转后出院。

此时的峥峥父母还没有意识到孩子可能面临的更大挑战。2个月后，再次复查 MR 示: 四叠体区异常信号。 四叠体是什么？孩子到底是什么病？孩子还能治的好吗？已经经历过两次手术的峥峥父母开始害怕了，他们害怕失去孩子。为了孩子，两个人在外打拼了大半辈子，孩子却要遭受这样的厄运……

”我们也不太确定孩子是什么病？而且，这个位置的病变手术难，建议先保守治疗……“咨询的医生也没有把握，这让峥峥父母有点慌了。

简单来说，四叠体即中脑顶盖，脑干顶盖包含上丘、下丘，是视觉、听觉反射中枢。脑干顶盖部易发胶质瘤，包括毛细胞型星形细胞瘤（较常见）、星形细胞瘤、少突胶质细胞瘤、室管膜瘤，其中毛细胞型星形细胞瘤全切后，中位生存期可达40年。

脑干顶盖毗邻多个重要脑组织，包括中脑导水管、松果体、小脑、丘脑等。肿瘤生长压迫脑组织或手术术中稍有不慎就会造成眼球运动障碍、斜视、复视，听力下降、走路不稳等严重后果……

“不能等了，不能再这样干等下去了”

“孩子这么小，未来的路还很长。医生和我说，孩子只能等，等奇迹出现。但是奇迹特别渺茫，需为孩子找更好的医生，万一孩子有希望……”峥峥的父母在听到医生的回复后，开始为孩子寻求更好的医生和治疗。“不管怎么样，就算是砸锅卖铁，我也要把我的儿子治好！”

峥峥父母开始四处搜集能把儿子治好的信息，一则报道引起了他们的注意。《国际医生集团推进中外神经外科交流，国内复杂脑瘤患者多了新选择》，“集团近期组织国际专家来我国开展学术交流、技术探讨，并开展高难度手术，为国内神经外科疾病病患提供更多新的治疗选择。”……仿佛看到了新的希望，峥峥父母开始联系INC，咨询咨询巴教授。

远程咨询巴教授：“有可能是低级别胶质瘤”

巴教授远程咨询回复：

“我研究了这名年轻患者 2019 年 5 月 20 日的医疗报告和磁共振图像。它们显示了中脑顶盖内的病变，有可能是低级别的胶质瘤。我已经成功地对许多相似的肿瘤病人进行了手术，并发表了我的研究结果和临床技术。如果患者希望阅读这本描述成人患者脑干胶质瘤的治疗出版物，我可以发送我的书章节的 PDF 文件。”

1手术切除率和并发症：

肿瘤可以通过显微手术顺利地切除。切除率在 95%到 99%之间。手术的风险很低；初期，患者会出现一个向上的凝视性麻痹（所谓的帕里诺综合征），较多持续 2-3 周，通常在 8-10 天后就会消失。

2术后复发率：

复发率取决于肿瘤的类型，但在这里我认为它会低。只有当神经胶质瘤是高级别的（这在核磁共振检查之后排除了），病人可能需要化疗，也许也需要放射治疗。在低级别肿瘤中，两者都不需要。

3是否可以在苏州手术：

是的，病人可以等到 6 月底，然后我可以在苏州为他做手术。

巴教授国内示范手术，全程主刀成功全切肿瘤

2019年6月，巴教授在苏州为峥峥手术，肿瘤顺利全切，无任何神经功能损伤，病理结果显示：（四叠体区）星形胶质细胞瘤（WHO Ⅱ级）。

图片术前MRI影像

图片术后MRI影像

（四叠体区）星形胶质细胞瘤（WHO Ⅱ级）

免疫病理：瘤细胞GFAP(+),Ki-67(+,3%),P53(少量散在的+)，EGFR（-），S100（+），Vimentin(部分+)，Olig-2（+），IDH-1（-），NGMT（少量+），NeuN（-），ATRX（部分+），H3K27M（欠满意），Syn(+).

峥峥术后术后恢复良好，为了孩子更好的预后，峥峥2个月后开始放疗，放疗计划为52Gy/26次。

术后4年，峥峥肿瘤未复发，如今的他已经脱离了稚嫩，成为了爸爸，新的角色，人生也重新开启。而成为爷爷奶奶的峥峥父母也万分感激，他们未曾想到，峥峥不仅顺利全切了“人类禁区”脑干部位的胶质瘤，手术完之后还拥有的美好的爱情和幸福的家庭。

总结

四叠体区即中脑顶盖部胶质瘤临床少见,病理级别相对良性,进行的显微外科治疗能取得较好的效果，而手术之难又让多少医生望而却步。神经外科医疗技术不断创新发展，脑干肿瘤终将被克服，获得良好预后的患者只会越来越多。对于患者而言，当罹患如此让人绝望的疾病，较重要的也是不放弃希望，避免徘徊犹豫期间进行的一些不必要的治疗措施，甚至是不可逆转的手术，成功的手术只有一次机会。建议首先寻求手术的较优化，选择医院重在主刀医生的选择，手术医生的能力、技术水平和成功案例，说不定下一个转弯处就出现新的生机。

脑干一度被认为是外科手术的禁区，到如今也有少数几个医生能较常规的成功开展脑干切除性手术，能很好的开展简单的脑干活检手术的中心都很少，同病在不同术者手里往往是不同的效果和结局。脑干手术对主刀医生的技术手法提出了很高的要求，手术专家的选择要看专家在该领域的擅长情况、切除率、手术入路、手术体位、相关成功案例、术中是否保留正常神经功能、患者术后生活质量、病友圈的口碑等。神经外科起源欧美，发展早于国内多年，国际上也有很多神经外科教授较为擅长复杂位置脑瘤手术切除，对于有条件的患者及家属必要时可把国内外的专家都纳入考虑范围，多多对比抉择。

INC旗下国际神经外科顾问团成员、德国巴特朗菲教授9月中国行进行中！远程咨询、线下一对一面对面咨询、示范手术咨询正在进行中。由于示范手术需要协调医院的床位、手术设备等，想要在国内咨询教授手术的患者要提前确认。