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轻则残、重则亡?脑干延髓手术出路在何方?

“为什么脑干胶质瘤,医院大多都不敢做手术?是害怕风险太大吗?”在问答社区知乎上,这条关于脑干胶质瘤的热门提问,得到了近200万用户的浏览,引发无数相关脑干疾病患者、家属及神经外科医护工作者的热烈讨论。

脑干延髓胶质瘤知乎图片

“还大多不敢做?应该说,99.9999的医生都不敢做。国内能做这个手术的,一只手数得过来。”

“因为根本开展不了,脑干肿瘤是整个外科中的高难度。而且脑干手术几乎没有容错度,随便损伤个什么地方,这个人就废了。”

“脑干手术不是闹着玩的,轻则残,重则死,家里人、病人有没有接受这个后果的勇气和信心?见过多少家里人和病人在这一步打了退堂鼓,或者犹犹豫豫下不了决心,那么这种情况相当于让医生担全部风险,换你,你来么?手术后病人瘫了、残了、植物人了,你承受得起么?”

……


这些来自网友的回答,也真实的反映出脑干区域手术难度之高。而,延髓为脑干下部与脊髓相延续的区域,内含有呼吸、心跳、意识觉醒、咳嗽、吞咽等基本生命活动中枢,是维持生命较重要的神经结构,含有全部的神经传导通路。长期以来被称为“no man's land无人区”,在脑干上“动刀”,不仅要求医生对解剖的深入理解、手术入路的准确设计和理念、细致娴熟的手术技巧,还要有顽强的意志和耐心,稍有闪失,后果不堪设想。

脑干延髓图片

脑干图片

2023年,巴特朗菲教授再次受邀到访苏州大学附属四医院(苏州市独墅湖医院),成功突破传统“禁区”,为一位24岁脑干延髓胶质瘤患者川川实施高难度示范教学手术。

5年延髓肿瘤病史,未进行过任何治疗,因为他们知道延髓位置手术风险大,手术要么不做,做肯定是要有万全的把握。保守之下,川川症状逐渐加重,肿瘤也在增大。位置凶险、肿瘤质地坚硬、边界不明……手术难度不言而喻,但这台手术取得成功,术后患者各项生命体征稳定,四肢活动正常。

脑干延髓胶质瘤影像图片

术后一天清晨,巴特朗菲教授早早地来到重症医学科病房查看患者。ICU灯光亮起,从黑暗走向光明,川川的人生也被重新点亮。“Fine(感觉很好)”!此时的他意识清醒、状态良好,对答如流,可以咳嗽、吞咽功能都正常。都预示着这台延髓高难度的手术成功了!

术后一天,在确认患者病情稳定后,顺利转出ICU,转入普通病房。巴教授再次查房,川川术前的手指麻木也得到好转。“OK,very good(好)and MRI also very good(核磁影像也很好)。”看到他恢复得这么好,巴教授也不禁为他点赞。“So hungry(好饿啊)”,川川的一句话把我们都逗笑了。术后二天时,川川已经可以四处走走。

川川是幸运的,在面对可能出现的手术风险时,父母的话也足以让人动容:“多大的风险都要去试一下。为了孩子我愿意倾尽全部,为他寻求较好的治疗……“寻求的治疗尽可能降低手术风险,化不可能为可能,将人生的主动权握在自己手里。正是因为川川一家的坚定选择,把能做的做到好,不轻易放弃,才有今天这个的结果。

破“生命禁区”,24岁男孩脑干延髓胶质瘤获成功手术!

川川的病情到底有多危险和不同?巴特朗菲教授又是如何把这个大男孩从“手术禁区”成功脱险?

罹患延髓肿瘤,未来在哪里?

24岁的他将踏入社会,成为有志青年为社会发光发热,但这5年来却一直被病魔困扰。2019年,川川左侧上肢无力、头晕头痛,头颅核磁检查提示:延髓后方结节性病灶。

问诊的多名医生都表示:“这种手术希望是渺茫的,而且患者现在症状没有加重,可以先观察。但是不确定这个肿瘤不会进展。”随后川川的症状确实自行缓解了,但症状缓解,就意味着肿瘤就不再进展了吗?

脑干延髓胶质瘤影像图片

如果选择手术?脑干又分为(从上至下)中脑、脑桥和延髓。同样是脑干部位的手术,延髓的手术较危险。术中操作稍有不慎患者就可能出现心跳呼吸异常,术后无法自主呼吸、长期昏迷或植物状态需长期住ICU,甚至导致死亡,造成无可挽救的局面。川川的这颗肿瘤,恰恰就在延髓上。手术的让川川一家望而却步。

时间一天天过去,本以为和肿瘤和平共处的川川的病情却在2023年突然加重。左侧下肢无力,大约两周后自行缓解。随后出现一过性拖地行走,双眼视力下降,偶有复视。

近半年,川川还偶有呼吸频率改变,一过性呼气吸气变浅,舌尖麻木。4月份后,患者自感左脚及双侧脸颊麻木、舌尖麻木。5月复查MRI提示肿瘤轻度增大,但倾向良性肿瘤。

脑干延髓胶质瘤真实案例影像图片

如果继续保守治疗?这个地方生长肿瘤,相当于在川川的大脑里,放了一颗不定时炸弹。川川的呼吸、心跳、血压等等,都会受到影响。瘤子虽然不大,但是生长的位置却很要命。如果不治疗,任由肿瘤生长,较大的可能是,川川还有意识,但是却不会喘气了、需要终身携带呼吸机。

川川和爸妈的命运,此刻就走在了一根独木桥上。“倾向良性肿瘤”,这让川川父母看到了希望,孩子才24岁,未来的路还很长,手术要做好了,他们还期待着看着自己的儿子步入婚姻殿堂,建立自己的幸福小家庭……

“这个肿瘤容易达到!”

广泛查阅资料后,川川的父母得知INC巴特朗菲教授即将来华进行示范教学手术。川川的父母决定通过INC远程咨询巴教授,寻求这位国际脑干手术教授的示范教学手术。

2020年出版的两本国际脑干手术专著中巴特朗菲教授撰写的脑干章节

2020年出版的两本国际脑干手术专著中巴特朗菲教授撰写的脑干章节

在2020年出版的两本国际脑干手术专著中巴特朗菲教授撰写的脑干章节。

当巴教授在研究了川川的影像资料和视频后,评估道:“这个病例肿瘤不大,而且容易达到,我曾经成功地做过很多类似的手术。由于肿瘤大小和位置,有明确的手术指征。手术的较佳时间是病人做好了准备接受手术的时候;对他来讲,为了避免肿瘤在将来的进一步生长,越早越好。”

脑干延髓胶质瘤真实案例——巴教授回复

脑干延髓胶质瘤真实案例——咨询

术前,INC巴特朗菲教授与国内专家再次为川川联合咨询

保护正常组织+切除肿瘤

如果把脑肿瘤手术划分为十个等级,延髓肿瘤手术,无疑是较高的。延髓本身控制呼吸,在手术过程中,如果碰到或者影响到了延髓,呼吸就会发生变化。但是巴教授表示:由于脑干下部的延髓比中脑等更容易接近,手术对他来说并不是较难的。对于这一台手术,他充满信心。

脑干延髓胶质瘤真实案例——手术入路图片

巴教授在国际学术会议上交流自己的脑干手术技巧——延髓手术入路

川川的肿瘤质地硬,与周围没有明显的边界,且肿瘤边缘黏附呼吸-心跳中枢延髓,此次切除肿瘤边缘的风险大。面对这样的情况,整个手术是对医疗团队经验、毅力、技术和勇气的较大考验。只有术前计划好,术中按计划,术后才能达成较好的效果!

经过术前精心准备和反复讨论,巴特朗菲教授带领国内神经外科手术团队奋战。在神经电生理监测的密切配合下,巴教授根据周围解剖结构定位,尽较大的努力在保护正常功能的情况下切除肿瘤。在这场延髓胶质瘤“歼灭战”中,中外专家联合手术取得完胜!手术为患者切除延髓胶质瘤,且通过手术明确了病理性质,这也为后续治疗提供了准确方向。

INC巴教授延髓肿瘤手术纪实

肿瘤质地坚硬、边界不明,如何手术?

▼术前巴教授多次查看患者术前核磁

术前巴教授多次查看患者术前核磁

▼手术开始前,巴教授亲自安装头架并为患者固定上头架

手术开始前,巴教授亲自安装头架并为患者固定上头架

▼术前巴教授调整显微镜及相关手术设备

术前巴教授调整显微镜及相关手术设备

▼独墅湖手术团队麻醉医生李健主任准备术中用药

独墅湖手术团队麻醉医生李健主任准备术中用药

▼手术开始前巴教授通手术团队交待手术细节

手术开始前巴教授通手术团队交待手术细节

▼术中神经电生理师王勇强副主任医师,术前神经电生理检测准备、术后和巴教授进行讨论,在神经电生理监测的保护下,手术顺利进行。

术中神经电生理师王勇强副主任医师,术前神经电生理检测准备、术后和巴教授进行讨论,在神经电生理监测的保护下,手术顺利进行。

▼巴教授绘制手术方案

巴教授绘制手术方案

▼手术即将开始,巴教授和手术团队击拳打气

手术即将开始,巴教授和手术团队击拳打气

▼术后巴教授就手术细节、重点和国内青年医生进行交流谈论

术后巴教授就手术细节、重点和国内青年医生进行交流谈论

术后ICU外

巴教授和肖主任共同为川川父母带来患者情况:手术过程顺利,川川的四肢活动都没有问题,这是一家人此时较好的消息。

案例总结

川川的病理结果出来了,低级别胶质瘤,倾向WHO 1级。成功的手术加上1级胶质瘤的病理结果,意味着他将获得良好的预后生存期。5年漫长的持久战,如履薄冰,川川一家人的心里终于可以稍微放松一些。

术后

川川病理结果

回顾川川这一路的治疗过程,他们庆幸自己做做出了正确的决定:患病初期没有匆忙选择手术,在疾病出现进展时坚定了治疗的方向和信心,一刻都没有耽误地为川川寻找更好的治疗,找到了巴教授。

我们也希望这些亲身经历的真实故事能够交流给更多的病友,给他们一些方向,帮他们树立信心,帮助更多的家庭走过这一段艰难的求医之路。

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  • 更新时间:2024-10-22 16:26:01

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