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弥漫性胶质瘤

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儿童弥漫型脑干胶质瘤痛苦吗?能活多久?

儿童弥漫型脑干胶质瘤(DIPG)是一种高度恶性的脑肿瘤,主要发生在儿童中。由于其位置在脑干,DIPG的治疗极为困难,且预后极差。患有此病的儿童通常会经历一系列严重的神经症状,导致生活质量大幅下降。当前的治疗方法主要是放疗,但只能暂时缓解症状,无法根治。大多数患儿在确诊后生存时间仅为几个月到两年。尽管医学界正在积极研究新疗法,但目前尚无有效的治愈手段。

文章

儿童弥漫型脑干胶质瘤(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG)是一种罕见但极具侵袭性的脑肿瘤,主要影响儿童。由于其位置在脑干,DIPG对生命体征的控制有着至关重要的作用,因此其症状和治疗都极具挑战性。接下来介绍DIPG的症状、治疗方法、预后以及患者和家庭所面临的痛苦。

症状

DIPG的症状通常在短时间内迅速恶化。由于肿瘤位于脑干,患者会出现一系列神经系统症状,包括:

1. 运动障碍:患儿可能会出现走路不稳、手脚无力、协调性差等问题。

2. 面部麻痹:面部肌肉可能会出现无力或麻痹,导致面部表情僵硬、吞咽困难和语言障碍。

3. 视力问题:视力模糊、双眼对焦困难、眼球运动异常等。

4. 头痛和呕吐:由于颅内压增高,患儿常常会有持续性头痛和呕吐的症状。

5. 行为改变:情绪波动、易怒、注意力不集中等。

这些症状会对患儿的日常生活造成严重影响,导致他们无法正常上学、玩耍,甚至完成基本的生活自理。

诊断

DIPG的诊断主要依靠影像学检查,特别是磁共振成像(MRI)。MRI能够清晰显示肿瘤的位置、大小和扩散范围。由于DIPG通常不进行手术切除,组织活检并不常见,但在某些情况下,医生可能会通过活检来确认诊断并制定治疗方案。

治疗

目前,DIPG的治疗方法极为有限。由于肿瘤位于脑干,手术切除几乎是不可能的。放射治疗是目前唯一被广泛接受的治疗手段,但其效果也仅限于暂时缓解症状。放疗通常能在短期内缩小肿瘤,减轻症状,但肿瘤很快会再次生长。

化疗的效果较为有限,主要是因为脑干的血脑屏障阻碍了药物的有效渗透。近年来,研究人员正在探索新的治疗方法,包括靶向治疗、免疫治疗和基因治疗,但这些方法尚处于临床试验阶段,离广泛应用还有一段距离。

预后

DIPG的预后极差。大多数患儿在确诊后生存时间仅为9到12个月,极少数能存活超过两年。这种预后主要是由于肿瘤的高度侵袭性和治疗手段的有限性。尽管医学界不断努力寻找新的治疗方法,但目前尚无有效的治愈手段。

心理和社会影响

DIPG不仅对患儿身体造成巨大痛苦,还对其心理和家庭带来深远影响。患儿往往在病情发展过程中经历极大的恐惧和焦虑,家长也承受着巨大的心理压力和经济负担。为了帮助这些家庭,许多医院和非营利组织提供心理辅导、支持小组和经济援助。

写到最后

尽管当前的治疗手段有限,研究人员并未放弃希望。诸如基因编辑、免疫疗法和新型药物等前沿科技正在被积极探索。临床试验的不断进行也为未来找到有效治疗方法带来了希望。

儿童弥漫型脑干胶质瘤是一种极具挑战性的疾病,给患儿和家庭带来了巨大的痛苦。尽管目前的治疗手段有限,医学界正在不断努力寻找新的突破。对于这些患儿和家庭来说,社会的支持和关爱同样至关重要。只有通过全社会的共同努力,才能为这些孩子带来更多的希望和温暖。

儿童弥漫型脑干胶质瘤痛苦吗?能活多久?

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  • 更新时间:2024-07-08 20:12:58
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赶紧去做,我爸爸也是胶质瘤4级,2023年12月5号手术,目前精神蛮好

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胶质瘤的术后恢复期很漫长,心里总是担心复发。

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Jzl无论云泥意贯一

好多人做活检做死的,或缩短寿命的,信不!做活检的,一百个有十个被活检杀死的!信不!保守!

2021-07-16 07:04:33

Jzl我不是救赎。

我之前鼻咽癌,十多年前,那时候也说活不了多久,肿瘤在什么大动脉边上,做不了手术,保守治疗,放疗化疗,出院的时候大夫告诉我爸我还能活半年,后期也就这样了,现在也挺好的,吃中药吃了两年,家里条件也有限,现在检查也都挺好的,主要是心态,会好起来的加油

2024-08-07 05:00:54

Jzl李宁玉

。。每天都是以新生状态存活。。别人只要说半句内耗话题我就自选远离。。

2023-02-11 10:39:22

Jzl小Heroic

癌中之王。谁也无法预知治疗结果,别太难过,您对得起父亲对得起良心就已经是最好的结果了。

2022-08-09 16:33:36

Jzl烟消云散

我是最严重的胶质瘤,上海华山医院的最厉害的帮我手术的,我自己心态自己很无所谓,淡定所有的每天

2023-06-28 09:11:08

JzlG--雨

充分了解病情,多换几家大医院综合确诊一下。得到的结果是统一的,这并不算放弃。能做的不是延长他的生命,而是减少他的痛苦。

2023-06-04 16:16:39

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