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弥漫性胶质瘤

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儿童弥漫型脑干胶质瘤痛苦吗?能活多久?

儿童弥漫型脑干胶质瘤(DIPG)是一种高度恶性的脑肿瘤,主要发生在儿童中。由于其位置在脑干,DIPG的治疗极为困难,且预后极差。患有此病的儿童通常会经历一系列严重的神经症状,导致生活质量大幅下降。当前的治疗方法主要是放疗,但只能暂时缓解症状,无法根治。大多数患儿在确诊后生存时间仅为几个月到两年。尽管医学界正在积极研究新疗法,但目前尚无有效的治愈手段。

文章

儿童弥漫型脑干胶质瘤(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG)是一种罕见但极具侵袭性的脑肿瘤,主要影响儿童。由于其位置在脑干,DIPG对生命体征的控制有着至关重要的作用,因此其症状和治疗都极具挑战性。接下来介绍DIPG的症状、治疗方法、预后以及患者和家庭所面临的痛苦。

儿童弥漫型脑干胶质瘤痛苦吗?能活多久?

症状

DIPG的症状通常在短时间内迅速恶化。由于肿瘤位于脑干,患者会出现一系列神经系统症状,包括:

1. 运动障碍:患儿可能会出现走路不稳、手脚无力、协调性差等问题。

2. 面部麻痹:面部肌肉可能会出现无力或麻痹,导致面部表情僵硬、吞咽困难和语言障碍。

3. 视力问题:视力模糊、双眼对焦困难、眼球运动异常等。

4. 头痛和呕吐:由于颅内压增高,患儿常常会有持续性头痛和呕吐的症状。

5. 行为改变:情绪波动、易怒、注意力不集中等。

这些症状会对患儿的日常生活造成严重影响,导致他们无法正常上学、玩耍,甚至完成基本的生活自理。

诊断

DIPG的诊断主要依靠影像学检查,特别是磁共振成像(MRI)。MRI能够清晰显示肿瘤的位置、大小和扩散范围。由于DIPG通常不进行手术切除,组织活检并不常见,但在某些情况下,医生可能会通过活检来确认诊断并制定治疗方案。

治疗

目前,DIPG的治疗方法极为有限。由于肿瘤位于脑干,手术切除几乎是不可能的。放射治疗是目前唯一被广泛接受的治疗手段,但其效果也仅限于暂时缓解症状。放疗通常能在短期内缩小肿瘤,减轻症状,但肿瘤很快会再次生长。

化疗的效果较为有限,主要是因为脑干的血脑屏障阻碍了药物的有效渗透。近年来,研究人员正在探索新的治疗方法,包括靶向治疗、免疫治疗和基因治疗,但这些方法尚处于临床试验阶段,离广泛应用还有一段距离。

预后

DIPG的预后极差。大多数患儿在确诊后生存时间仅为9到12个月,极少数能存活超过两年。这种预后主要是由于肿瘤的高度侵袭性和治疗手段的有限性。尽管医学界不断努力寻找新的治疗方法,但目前尚无有效的治愈手段。

心理和社会影响

DIPG不仅对患儿身体造成巨大痛苦,还对其心理和家庭带来深远影响。患儿往往在病情发展过程中经历极大的恐惧和焦虑,家长也承受着巨大的心理压力和经济负担。为了帮助这些家庭,许多医院和非营利组织提供心理辅导、支持小组和经济援助。

写到最后

尽管当前的治疗手段有限,研究人员并未放弃希望。诸如基因编辑、免疫疗法和新型药物等前沿科技正在被积极探索。临床试验的不断进行也为未来找到有效治疗方法带来了希望。

儿童弥漫型脑干胶质瘤是一种极具挑战性的疾病,给患儿和家庭带来了巨大的痛苦。尽管目前的治疗手段有限,医学界正在不断努力寻找新的突破。对于这些患儿和家庭来说,社会的支持和关爱同样至关重要。只有通过全社会的共同努力,才能为这些孩子带来更多的希望和温暖。

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  • 更新时间:2024-07-08 20:12:58
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Jzl小Dream

很有可能做完活检,就脑干出血了,这种见的也不少,这真的是个两难的决定

2023-04-07 00:00:14

Jzl桂圆是只猫

好个蛋,心黑的不要不要的

2022-12-10 22:44:59

Jzl心诚则0卡

我妈妈就是胶质瘤四级,现在复发了,在考虑是保守治疗还是进行二次手术,有没有建议?

2024-08-18 16:53:12

Jzl风起云消散

真是这样,睡觉根本放不下

2023-10-13 04:30:50

Jzl可为可不为

哎,后续有治疗没?我现在就是复发在脑干

2024-01-26 02:41:44

Jzl风雨无阻的冒险家

我母亲3月末查出来最高级胶质瘤,没做手术,半个月复查结果又增长了0.5,不知道该怎么办好了

2024-07-31 22:26:29

Jzl锵锵,

我表妹胶质瘤,做了手术一个月都不到,没了,放疗的模具都没做好,走的时候13岁不到

2023-02-04 21:25:37

Jzl心有余悸

加记忆力减退,走路不稳!

2024-07-11 11:44:18

Jzl猴子大W10086你的男友

最好是和老公去做一下体检,基因方面的体检

2022-01-07 01:52:09

Jzl银河守护者

胶质瘤的检查过程让我感到焦虑,心里总是担心会有不好的消息。

2024-08-11 12:56:38

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