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「胶质瘤案例」与恶性脑胶质瘤抗争18年

「胶质瘤案例」与恶性脑胶质瘤抗争18年——这是美国46岁的恶性脑胶质瘤患者LaurenWalsh在美国加州大学旧金山分校(UCSF)医学中心接受MitchelBerger教授治疗时的感受。2005年,......

  「胶质瘤案例」与恶性脑胶质瘤抗争18年,“当病友知道我是一个与脑胶质瘤相处18年的幸存者时,他们的脸上总会露出灿烂的笑容。我知道,也很开心,在某种程度上我给他们带来了希望。”

  ——这是美国46岁的恶性脑胶质瘤患者Lauren Walsh在美国加州大学旧金山分校(UCSF)医学中心接受Mitchel Berger教授治疗时的感受。

  带瘤生存18年,创世界脑胶质瘤长期存活记录

  2000年,当时年仅28岁的Lauren因头部左侧剧烈疼痛就医,MRI检查显示大脑左颞叶出血,需要手术才能阻止。手术过程中,医生发现是脑内的动静脉出血且有脑肿瘤——后被诊断为多形性胶质母细胞瘤(GBM)。这是胶质瘤中恶性程度极高的一种,大多数GBM患者生存期不超过2年,即为短期生存;只有极少数可存活3或5年以上,为长期生存。

  可怕的病魔并没有吓倒坚强的Lauren,她选择平静地接受和积极的治疗。仅仅通过放射治疗和自身锻炼,Lauren凭着乐观的心态和顽强的意志就带瘤生存了4年。2005年,经世界闻名/美国排名前列的神经外科医院UCSF神经外科主任、全美公认的脑肿瘤知名专家Mitchel Berger教授亲自操刀,Lauren接受了清醒开颅手术,大部分肿瘤得到切除,后经放化疗又度过了2年的康复期。此后,肿瘤虽有不同程度的复发,但经手术+放化疗的综合治疗,她又得以延长更久的生命。

  至今,通过4次脑外科手术和数年的放化疗治疗,Lauren已经幸存了18年之久,正在击败脑胶质瘤的生存率统计数据。期间,她对生命仍抱有热情,体力允许的情况下,她会坚持运动,且通过户外活动庆祝每个里程碑,包括迷你铁人三项、滑雪之旅、登山等等。

  有幸遇上技术高超的Mitchel Berger教授

  Lauren的主治医生、美国神经外科协会前主席、现为美国UCSF神经外科主席Mitchel Berger教授对于Lauren的长期生存意义重大。Mitchel Berger教授为其施行的高切除率手术决定了其术后的稳定病情和配合放化疗的积极效果,这在Lauren的脑肿瘤整体治疗中是极其关键的一环。

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  Mitchel Berger教授除了在美国享誉盛名,更是世界神经外科邻域内清醒开颅手术、脑图测量技术方面的知名专家,尤其在脑部术中建图方面拥有非常丰富的专业知识,能够准确识别运动、感觉和语言功能的部位,从而避免在手术过程中伤及重要神经,能在很大程度上保障了手术的精准性和安全性。由Mitchel Berger教授发明的超声引导手术器械方法获得了美国专利商标局(USPTO)授予的专利。该专利是一种与超声探头结合使用的手术器械导向器及使用方法,该方法可提高手术成功率,减少并发症,减少患者痛苦,目前已在神经外科领域广泛推广使用。

  UCSF前沿的新药物、新疗法在起作用

  Mitchel Berger教授所在的美国UCSF医学中心是世界闻名的神经外科疾病研究和治疗机构。在治疗类似胶质母细胞瘤这样的恶性脑胶质瘤方面,UCSF脑肿瘤中心以其世界前沿的诊断诊疗设备为基础,为患者提供了多种不同的、前沿的新技术、新药物和新疗法,对于减缓疾病痛苦、延长患者生存周期具有重要意义。

  在Lauren早期化疗过程中,UCSF当时率先引进的、经美国FDA批准用于治疗胶质母细胞瘤的Temodar(替莫唑胺)和Avastin(阿瓦斯汀)也得到了使用。与其他化疗药物不同,Temodar可以穿透血脑屏障,这意味着药物可以到达肿瘤, Avastin可通过阻断肿瘤的血液供应起作用。这些新药物与放射疗法相结合,可减缓或阻止癌细胞的生长,对于患者的长期生存起到了极大作用。

脑胶质瘤,胶质瘤医院

  近几年,UCSF又在脑胶质瘤免疫疗法和临床试验上频繁发力,其中CAR(嵌合抗原受体)T细胞疗法、基因工程病毒、治疗疫苗等都是UCSF免疫疗法的前沿突破。作为美国成人脑肿瘤联盟(ABTC)成员、太平洋儿童神经肿瘤联盟(PNOC)成员、儿童肿瘤学组(COG)成员,UCSF还积极参与国内开展的各项脑肿瘤治疗临床试验,为脑肿瘤患者寻求、研究有效的治疗药物和创新疗法。这些都在一定程度上使更多Lauren这样的恶性胶质瘤患者从中受益。

  Lauren不是个例,积极治疗很大程度可延长生存期

  虽然恶性脑胶质瘤患者总体来说预后很差,但临床上确实有少数一些类似Lauren这样经过积极治疗能长期较高质量存活的患者。经研究,这些长期生存的患者均经过了积极规范化的手术,实现极大范围的肿瘤安全切除,复发后手术仍是优选的治疗策略。手术后,长期的放化疗均在进行。患者及家属治疗愿望迫切,生存意志强烈,对于肿瘤治疗也起到积极作用。

  随着新药物的推出以及放射治疗、免疫治疗、临床试验方法的进步,恶性脑胶质瘤患者有了更多的治疗选择,目前在诊断后存活2年的患者比例也增加了两倍多。对于一些较年轻(年龄小于50岁)的患者,尤其是当肿瘤位于前额叶、前颞叶及单侧小脑部位时,首先要采取极大范围的肿瘤安全切除术,其次尽可能采用放化疗等个性化综合治疗,树立牢固的信心和强烈的生存愿望,坚持积极治疗,这样确有可能为患者带来较长期的生存和较好预后的机会。

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  • 更新时间:2021-06-29 10:46:01
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Jzl灵魂画师言万戈Jo-Jo

我也是胶质瘤,2014年做过手术.术后生了两个闺女,现在34岁,值了

2023-11-08 08:45:30

Jzl鼠鼠是好人捏

也许不做手术俩个月后各种症状会出现一天比一天严重,我想多数人会去选择手术试试。

2022-01-21 11:52:09

Jzl冠希

身同感受,但一切都会好起来的,因为我都是这样走过来

2023-03-15 18:53:31

Jzl吴大炮

一年前大夫也是这么和我谈话顺母亲的事,当时觉得天都是灰色的整个人那一年都是浑浑噩噩的

2022-02-14 23:01:04

Jzlhetui

胶质瘤就是脑膜癌,因为长在脑子里粘在一起没法像其他器官癌症一样靠大面积切除来治疗,所以就算是早期没转移也没法治疗,必死

2023-08-31 19:32:03

Jzljusten

现在要做的就是放下,然后说服自己

2022-04-24 01:57:02

Jzl淡漠的旁观者

请问您那时候复视重影是单眼复视还是双眼呢?捂住一边眼睛只有一只眼睛看东西还会复视吗?

2022-01-24 13:33:20

Jzl星辰DreamChaser

我要是得了胶质母细胞瘤,我就不治了,就是治不好,我哥才39啊

2024-01-03 00:35:46

Jzl就是阿简与车

白血病现在有钱还是可以挽救的

2022-01-24 08:11:45

Jzl底语

这就是知道要死期啊等着死啊,太可怕了

2023-01-22 22:06:40

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