风险大、手术难、预后不明？远程咨询后，为疑难脑瘤患者带来希望

INC德国Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授在10月30日抵达中国后已经开启了精彩的学术交流活动，并为多名疑难脑瘤患者成功示范手术，中外医学专家同台手术，在救治疑难病症患者的同时，切磋手术技巧、学术交流讲学，推进中外神经外科之间的良性互动。

　　“能不能做手术？”、“如果巴教授手术的话，手术风险有多大？切除率有多少”、“手术后还会复发吗？”……目前巴教授11月来华行程持续开展中，近期多名疑难脑瘤患者成功与INC巴特朗菲教授进行远程视频咨询，咨询巴教授关于手术治疗的相关事宜，并已经成功咨询11月下旬巴教授示范教学手术。

　　6岁半女孩——四脑室-小脑-颅颈交界处占位

　　肿瘤是什么类型？巴教授手术能切干净吗？

　　“您好。我是一个6岁半孩子的妈妈，她可能患了延髓来源的良性肿瘤，但是在延髓，位置比较困难，我看到新闻说巴教授近期在中国是吗？如果我现在咨询的话，能赶上这个月做手术吗？”INC医学顾问近期收到这样一位患儿妈妈的来电。

　　6岁半的瑶瑶活泼可爱，一直是家里的小公主。父母将他们全部的爱和心血都投注于她。拥有健康快乐的人生，如挺拔的大树生长得枝繁叶茂荫浓，是他们对孩子的期盼。然而，生活总是会和人们开玩笑，2023年11月，他们的生活就来了一次“大爆炸”。11月3日，瑶瑶学习游泳时呛水后呕吐，随后全身紫绀但没有僵硬，失去意识，经心肺复苏、海姆立克急救3-5分钟后恢复意识和自主活动。随后在急救中心完善头颅CT发现脑部肿瘤。随即进行头颅核磁检查，显示：四脑室下方-枕大孔区-上段颈椎椎管偏后部可见团块状囊实性肿物，病变边界尚清，大小约42mmX37mmX57mm，邻近脑实质及四脑室受压变形，枕骨大孔区结构较拥挤，幕上脑室扩张。颈髓内见条片状T1WI稍低、T2稍高信号影。医生考虑星形细胞瘤或室管膜瘤，并以经出现幕上脑积水。

　　瑶瑶平常偶有喝水呛咳，容易呛咳后呕吐或者咳嗽后呕吐，其余没有发现明显异常。这次查体又发现孩子伸舌略向右偏斜，伸直手臂站立闭眼后站不稳。“我的孩子，你要好好活着，活着就有希望，妈妈和爸爸会努力争取较好的结果！”和大多数父母一样，瑶瑶父母开始四处搜索可以为孩子成功手术的专家，而国际脑干颅底教授巴教授近期在华示范教学手术的新闻引起了他们的注意。

　　巴教授视频评估：手术是很好的选择！

　　“我之前有相似的案例，是毛细胞型星形细胞瘤，这会是较好的情况。因为如果是毛细胞型星形细胞瘤，我可以全切，这在程度上可以让患者治愈。如果是其他类型的肿瘤，或许也可以切除，但可能肿瘤会复发，或者她可能需要化疗等治疗。但我希望这是毛细胞型星形细胞瘤，在毛细胞型星形细胞瘤中，手术可以做得好。现在这是一个较大的肿瘤，你知道的。所以当肿瘤被切除，肿瘤对脑干的压力将会缓解，脑干可以完全恢复。”

　　1.巴教授对于手术的评估还有把握是怎么样的呢？

　　巴教授：好，正如我所说，我已经做过很多相似的案例。都取得了好的结果，并且没有额外的学习上或者逻辑上的症状，我希望这个患者也达到同样的效果。

　　2.巴教授是否可以手术治疗？如果可以手术，手术时机是何时？

　　巴教授：是的，手术是可行的，此外，在这种情况下，甚至完全切除肿瘤也是可行的，而且有很好的指征。对患者来说，较佳时机是越早越好，这也是因为患者已经有轻微脑积水，如果不进行治疗，临床情况很快就会恶化。

　　3.如果巴教授做手术，切除率是多少？手术有哪些风险和并发症？出现的概率有多少？术后能否恢复？

　　巴教授：我的努力方向是全切切除肿瘤；我肯定我能做到这一点，但我不能完全确定；我只能说，在以前的其他类似病例中，我可以完全切除肿瘤，因此我对这个病例的全切除也有信心。手术风险包括术后运动和感觉障碍、吞咽困难和呼吸困难，但我很清楚如何避免这些副作用甚至并发症。在我手中，总体手术风险低于5%！如果术后患者的神经状况有所恶化，术后数周或数月内仍有很大的恢复可能。

　　4.患者预后如何？能不能长期生存？

　　巴教授：在我看来，患儿的预后好！我认为是的，她可以存活很长时间。得出结果后，我们就可以很好地回答这些问题了。

　　5.患者会复发吗？复发概率有多大？复发的话怎么办？

　　巴教授：复发率也取决于结果，如果后期真的复发，原则上可以再做一次手术，但目前我们还不应该讨论这个问题。

　　28岁女性-脑干（桥-延交界处）海绵状血管瘤

　　术后会出现严重的并发症吗？

　　“您好，我是脑干海绵状血管瘤家属，我想咨询一下如何咨询巴特朗菲教授？已经二次出血了，我们了解到较佳手术时间是出血后的2-4周，11月下旬这个时间段教授的手术能咨询安排得上吗？”28岁的琳琳从2023年9月底至今，短短不到2个月时间，已经出过2次血，但是医生给出的评估都是手术风险较大。

　　2023年9月底，一开始出血

　　症状：复视（看1米起及远处）、左眼外展受限，易疲惫，嗜睡，手掌微麻。诊断为海绵状血管瘤。

　　2023年11月初，二次出血

　　症状：复视和右手脚掌麻，和之前一开始相比，眼部症状明显严重一些，易疲惫，嗜睡。

　　医生判断脑干海绵状瘤二次出血，对比一开始出血量增多。医生建议手术并告知术后可能出现偏瘫、呼吸障碍等神经功能损伤。

　　巴教授视频评估：我可以在不损伤神经下进行手术

　　1.手术会出现严重的问题吗？比如偏瘫，面瘫，呼吸，吞咽这些

　　巴教授：她不会出现这些问题。可能出现的是，六颅神经功能障碍，但她现在已经出现这个问题了，已经有完全外展神经麻痹，眼球向外活动受限。

　　我之前手术的患者也有出现过这个问题，大部分患者可以恢复，也有少数患者可能不会再恢复，所以需要做一个眼科纠正手术。但她术后可能会恢复，别担心。

　　2.对于病灶位置，是延髓的哪个部位，对教授来说手术难度大吗？

　　巴教授：这是特别的位置，我很早以前就在我的学术文章里面也描述过。这是桥脑和延髓之间的交界处。桥脑体积很大，延髓小一些，所以是这种形状。这个位置是面神经，听神经，外展神经的原因处。我有很好的手术入路，可以不损伤这些神经的情况下进入脑干的病灶位置。

　　这个海绵状血管瘤部分在桥脑，部分在延髓，这是典型的位置，我有很多类似的患者。我上次在苏州独墅湖医院也做了类似的海绵状血管瘤患者手术，他们都恢复的好。

　　3.关于术前有什么需要注意的事项吗？

　　巴教授：不要服用阿司匹林或其他影响凝血功能的药物就可以。

　　33岁男性-脑干（桥脑）海绵状血管瘤3次出血

　　手术是否已经到了非做不可的地步？

三次出血导致病灶体积逐渐变得较大

　　2021年3月，一开始出血

　　任先生进行体检，做脑部CT发现有异常，进一步做核磁共振确诊是桥脑海绵状血管瘤伴出血，大小约5mm*8mm，当时无明显症状。找神经外科进行问诊，建议保守治疗，未做任何处理，定期进行复查。

　　2021年6月复查，病灶大小约为9mm*6mm，是否出血不清楚，去医院也未做任何处理。

　　2022年5月，二次出血

　　因两侧颞部头痛去医院检查（2天后头痛症状消失），结论还是桥脑海绵状血管瘤伴出血。症状逐渐加重，手指无意识的颤动，两只手不能做细致动作，眼眶偶尔会疼痛、憋胀，头痛等等。

　　2023年11月，三次出血

　　头部间歇性剧痛，去当地医院进行脑部核磁检查，检查结果为桥脑海绵状血管瘤伴出血，病灶大小21mm*19mm*32mm，医生说病灶有明显增大。

　　医生建议让三个月后再来复查，期间如果出现任何症状加重，随时复查，如果愿意手术，他们也可以安排，但是手术风险很大。

　　期间又出现新症状，如脸部发麻、口舌发麻，舌头有灼烧感等。

　　巴教授视频评估：病人术后的预后是很好的

　　2023年11月2日对比2021年03月份拍的磁共振检查，病变体积变得较大。

　　考虑到如此异常的增大，另外患者所描述的反复发作的麻木、头痛等临床症状的演变，手术就有必要了，以免脑干内的海绵状血管瘤和出血体积进一步增大！

　　1.鉴于我目前的状况，手术是否已经到了非做不可的地步？如果选择保守治疗，会有生命危险吗？或者其他什么风险？

　　巴教授：手术的决定权始终在患者一方。我只能强烈建议他接受手术，如果他愿意的话，甚至可以很快就做手术（下周）！我认为这种情况不会危及生命；但是，进一步出血会导致无法恢复的症状和神经功能障碍，因此没有理由再等待了。现在拒绝做手术对病人没有任何帮助，反而会对他造成相当大的伤害。

　　2.如果我选择手术，是否能完全切除？手术会有哪些风险和并发症？出现的概率会是多少？术后能否会恢复？

　　巴教授：是的，就像其他患有类似海绵状血管瘤的病人一样，我会完全切除病灶。风险是术后复视，有可能出现面瘫和左侧听力障碍（风险很低，在我手中不到5%）。对于这个病例，我估计不会出现偏瘫、长期性面瘫、语言障碍等并发症。如果出现副作用或轻微的并发症，术后几周（较多几个月）内会恢复正常。

　　3.手术预后如何？是否能确定能恢复到做手术前的状态？已经出现的症状是否能恢复？如果不能完全恢复，会加重吗？

　　巴教授：病人术后的预后是很好的；但是，他应该明白，我们不能给出的确定（国际上没有任何外科医生能给出的确定）；但纵观我既往全部患有类似的海绵状血管瘤的病人，他们的预后都好。我认为，这个病例也能有如此好的预后！即使是目前的症状，在手术后也会慢慢得到好转。例如，术后出现轻度复视可被视为症状加重，但是，即便出现了，这种副作用也只是暂时的。

　　4.手术后会复发吗？术后是否还需要其他辅助治疗？需如何治疗？术后是否会诱发高血压？

　　巴教授：术后复发率并非完全为零，但低。对于这个案例，复发率低于2%。没有必要行辅助治疗。手术本身不会诱发高血压。

　　INC团队这几年来接触了许多的疑难神外患者，在这条艰难的求医路上，一部分患者在了解到治疗的较大风险后选择了退却；还另一部分患者认为国际这么大，总会有希望的。对于许多神经外科病患，是病情复杂、肿瘤位置深（如脑干、丘脑、脊髓、小脑、功能区……）的患者来说，时间更加宝贵，当得到教授可以手术的评估意见之后，他们彷佛看到了然后的希望。一个人的生命，远远掌握在自己手里。医生只是在恰当的时候助上一臂之力。当拥有这种决心和信任时，也是给成功的治疗增加砝码。

　　一台手术、一个家庭、一个希望。对于这些患者来说，手术的意义不仅可以切除肿瘤，也让他们开启的生活，也让这些家庭重新燃起了对美好生活的渴望。

　　对于和以上这些疑难脑肿瘤患者一样就医遇阻、想要寻求来自国际神外教授的患者，不少人都不知道如何开始，怎么能咨询巴教授？咨询可以自己提问吗等问题，INC远程咨询都有规范和标准的流程，具体流程如下，大家可作参考：

　　INC国际教授咨询流程

　　1咨询签约：

　　拨打INC官方电话400-0290925了解详情后，与INC国际神经外科医生集团达成远程咨询委托。

　　2确定合适教授：

　　对比并确定所要接受远程咨询的INC国际教授。

　　3翻译整理资料：

　　INC收集患者相关的病历、影像资料并翻译成英文。

　　4确定咨询问题：

　　INC与患者确定向国际教授咨询的问题并翻译成英文。

　　5INC联系国际教授：

　　INC以国际咨询报告以书面邮件的方式给国际教授发送患者英文病历和咨询问题，也可选择远程视频咨询或直接线下面对面问诊，具体情况因人而异。

　　6翻译解读咨询：

　　INC国际教授回复后，INC医疗人员会将教授回复的治疗建议翻译成中文，并协助解读。选择远程视频或线下咨询的患者，均有INC医学顾问全程陪同翻译。